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艾滋病,不过是一种病

时间:2020-01-10 17:02出处:防艾阅读:26 编辑:@www.sztz.org

 我国已有近100万人感染艾滋病病毒(HIV)。这是一个不容忽视的群体。他们也是人,并非洪水猛兽和瘟神。其实,艾滋病只是众多传染性疾病中的一种,如同流感、SARS(非典型肺炎)一样。HIV感染者或艾滋病患者,甚至不需要像SARS患者那样被隔离。如果我们持一种平常心看待艾滋病,了解艾滋病,对社会、个人,对你、我、他都有好处。

艾滋病,不过是一种病

  不再是“世纪绝症”

  广州市第八人民医院住院部内,住着二十几个特殊的患者,他们的共同诊断是“艾滋病”。

  在医院允许探视的时间段,像探视普通病友一样,记者没有遇到拦截的门卫,也不需要穿上隔离衣,沿着医院的指示牌,很顺利地找到了艾滋病患者的住院部——感染一科。

  一个完全开放的住院部,长长的走廊,两边是病房,偶尔见到一两个穿着白色住院服的患者在悠闲地漫步。

  该科主任、卫生部艾滋病临床专家工作组组员、中华医学会感染病学会艾滋病学组委员蔡卫平主任医师告诉记者,在这里住院的艾滋病患者都是已经出现了并发症的,治疗后病情好转就可以出院。

  越早发现,效果越好

  在许多人眼里,艾滋病是一种“世纪绝症”,既然是绝症,治与不治就没有什么区别。对这种看法,蔡主任感到有些无奈和惋惜,他说:“在当今国际社会,艾滋病已经不被当做绝症,只要治疗得当,它仅仅是一种慢性病毒性传染病而已。

  “我们在临床治疗中遇到很多这类患者,一早就确诊为艾滋病病毒(英文简称HIV)感染者或艾滋病患者,由于缺乏认识,总以为此病无药可治,从而丧失了治疗的最佳时机,最后发展到艾滋病晚期,出现众多并发症才去就医。这些不明智的做法使患者的治疗效果以及生存质量大打折扣。其实,发现艾滋病,不管是HIV感染者还是艾滋病患者,早一些开始监测、控制,选择一个最佳时机开始治疗,效果会很好。一般而言,从感染HIV到发病,通常需要6~8年时间,发病后若不积极治疗,通常只能存活一年左右。

  “美国篮球明星约翰逊患上艾滋病后,积极进行抗病毒治疗,至今已生存了十几年,并且还作为联合国艾滋病大使在全世界巡回访问。我院也有发病后即时治疗、至今存活六年的病例。这样的病例在国内外屡见不鲜。对于艾滋病,大家不要一味地恐惧和畏缩,而要慢慢学会去了解、认识它,最后更有效地防护或控制它。”

  治与不治,区别很大

  据介绍,艾滋病的治疗分两大类:治疗并发症和抗病毒治疗。并发症的治疗主要是抗感染、抗肿瘤以及增强免疫机能和体质。蔡主任说,艾滋病患者的主要死因是各种并发症,所以对并发症的治疗非常重要,它能把患者从死亡的边缘挽救回来。但它只治标不治本,要降低艾滋病患者的死亡率,就要使用药物直接抑制HIV,从根本上解决问题。

  高效抗逆转录病毒疗法(HAART,也称鸡尾酒疗法),是目前治疗艾滋病的最有效方法。应用这种方法治疗,能最大限度地降低患者体内HIV的数量,使其长期维持在不可检测水平以下,由此患者的免疫功能得以恢复,或维持原有免疫功能不下降。

  曾经有一名艾滋病晚期患者,合并有肺结核、口腔肠道真菌感染,同时还有慢性乙肝、慢性丙肝等基础病。该患者被收入感染一科时,呼吸系统、消化系统、免疫系统、造血系统已受到严重的影响,患者一直高热不退,住院期间一度出现重型肝炎倾向,免疫功能极度低下,患者和家属都想放弃了。针对这种情况,医生给予积极的治疗,仅用了一个月时间,患者的整个身体状况就有了明显的好转。出院的时候,原本挣扎在地狱之门的他,体温正常,体重明显增加,面色红润,迈着轻快的步子走出了医院的大门。

  “这个例子足以说明艾滋病患者治与不治的区别。目前这名患者只需要定期来门诊看专科医生,咨询任何相关的问题,并在医学监测和医生指导下,定时定量服用抗HIV药物。”蔡主任说。

  爱之关怀,让人开怀

  记者没能见到这位幸运的绝处逢生者,却遇上另一名曾在此住院的艾滋病患者——“爱之关怀”活动小组的负责人小飞。因为那天下午刚好是“爱之关怀”的活动日,活动地点就设在感染科的“红丝带之家”里。推开门,一个和谐温馨的画面映入记者的眼帘:一台电视机、一张桌子、几张椅子,数张年轻而有朝气的面孔三三两两围坐在桌子前,看电视,吃东西,闲聊着。如果不是事先知道他们身患艾滋病,记者根本不会把他们和艾滋病联系在一起。小飞告诉记者,他们每周都会有两个活动日,给所有愿意参加活动的HIV感染者或患者及其亲友提供一个互相支持、鼓励、关怀的平台,还定期请医务工作者给他们讲有关艾滋病治疗的知识和日常生活护理等注意事项。小飞笑言,他今天带来了亲手熬的鱼汤给他的朋友们,让他们增强抵抗力。小飞轻松自如的言语透露出对美好生活的追求,让人不由心生敬意。

  相关链接:“爱之关怀”项目,由联合国开发计划署及福特基金会资助,并得到玛丽斯特普国际组织驻北京代表处的大力支持,是一个以对HIV感染者及患者提供治疗知识教育和心理帮助为主要目标的民间关怀项目。

  营养支持必不可少

  有段时间内,我的皮肤莫名其妙地长水疱和皮疹,去了皮肤病医院治疗几次都不见好,身体也明显消瘦下来。那天,皮肤病医院新来了一位专家坐诊,我迫不及待地赶去求医。他问得很详细,然后非常严肃地对我说:“你最好验一下血,查查有没有艾滋病。”

  化验结果出来了,是阳性。苦苦支撑的自欺欺人的侥幸心理突然破灭了,整个精神世界瞬间垮了,我失声大哭起来。医生建议我住院治疗。

  父母知悉我患病的消息,根本无法接受,爸爸一夜之间白了头。

  水疱破裂感染引起的疼痛让我辗转难眠,咳嗽、咳痰,持续不断的高烧,腹泻加上食物下咽时的疼痛,使我对任何食物都提不起兴趣,体重直线下降。更令人怕的是每天打针吊水,还要吃许多药片,开始还能适应,时间不长胃就开始抗拒了,一吃药就呕吐,吃药在我眼里成了一种酷刑。我在短短的几天内迅速消瘦,瘦得对着镜子都不认识自己了。所有的一切,让我感觉自己就像一个行将就木的人,在等待着死神的降临。

  ——一位艾滋病女患者的自述

  据资料显示,艾滋病病毒(HIV)感染者出现皮肤表现的高达90%。皮损可分为三大类:感染、炎症性皮肤病和肿瘤。主要有急性HIV皮疹、口腔毛状黏膜白斑、脂溢性皮炎、银屑病、毛细血管扩张症、卡波氏肉瘤及各种感染。艾滋病患者还常合并各种各样的机会感染,如卡氏肺囊虫肺炎、淋巴瘤等。

  营养不良是艾滋病的常见并发症。中山大学附属第三医院营养科卞华伟主治营养师介绍,艾滋病患者的营养状况普遍处于“入不敷出”的状态。首先,艾滋病患者基础代谢率会增加,感染HIV可使基础代谢率提高10%,如果发生机会性感染,则基础代谢率升高更为明显。其次是蛋白质代谢异常,表现为骨骼肌的消耗,蛋白质合成减少,出现明显的消瘦。有研究资料显示,艾滋病患者丢失的体重中,60%为蛋白质。蛋白质大量消耗,这对身体的免疫功能是极为不利的。另外,约四分之三以上的艾滋病患者可出现消化系统病变,当艾滋病患者胃肠道受累时,会明显影响营养素的消化吸收。发热、厌食、呼吸功能差和败血症等,也会加重营养物质的消耗,影响艾滋病患者的营养状况,使免疫功能进一步下降。因此,艾滋病患者如果得不到有效的营养干预,任其发展,将很快出现恶病质,加速病情的恶化。

  曾经有人生动地将艾滋病患者比喻成一列高速驶向悬崖的火车,火车的速度好比病毒复制的数目大小(即病毒自我繁殖能力的强弱),距离悬崖剩下的路程就好比患者本身的免疫功能;病毒复制量越大,患者本身免疫功能就越差,意味着艾滋病患者离死亡越近。因此,抗病毒治疗固然重要,营养支持疗法也必不可少。

  与艾滋病抗争、抗争、再抗争

  我的病房里,又来了一个姓张的年轻患者。

  她的病情较我严重,但很开朗,护士们都很喜欢她。同病相怜的亲近,使我和她建立了友谊。我的饭量开始增加,免疫细胞也往上升了许多,这令我看到了希望。

  然而,小张的病情并不乐观。夜里,在一阵急促的脚步声中,小张被推进了急救室。早上,护士过来说,小张“走”了。我沉默,难过,被她建立起来的信心也随之而去,代之的是无法驱逐的失落与沮丧,坚强的她都无法抵御可怕病魔的侵袭,我还能心存幻想吗?我以后的生命历程还有什么意义呢?生命的虚无感在我的心灵深处占据了一个又一个高地,我拿起桌上的水果刀,向自己的动脉狠狠地割去。也许命不该绝,我被抢救回来。

  又治疗了一段时间后,我的病情暂时得到控制,可以出院了。当我贪婪地吸着外边的空气时,我感觉自己与刚进医院时判若两人,虽然病魔还在身上,还要每天服药来抑制体内的病毒,可强烈的求生欲望,让我充满着期待。

  ——一位艾滋病女患者的自述

  有研究者把艾滋病患者的心理反应分为三种类型:孤独恐惧型、悔恨内疚型、悲伤抑郁型。孤独恐惧型由于被歧视排斥,家人、同事、亲友疏远,使患者产生孤独感、恐惧感和绝望感,甚至抗拒治疗,等待死神降临。悔恨内疚型最大的心理特点是悔恨内疚,悔恨自己轻率的行为给自己和家庭带来耻辱和不幸,既想向人倾诉心中的痛苦,又怕被讥笑、歧视,于是形成了极其复杂的恶性心理循环。悲伤抑郁型患者则由于躯体极度虚弱,经济耗费巨大,亲友疏离,心情极度低落抑郁,情绪消极悲观,认为自己失去了自我形象、独立、身份和价值。实际上,三种类型的心理反应可能会同时出现在同一患者的身上或不同阶段。据一位艾滋病病毒(HIV)感染者自述,他在被确诊后,经历过“自杀”、“去一个无人区默默地死去”、“报复社会”、“抗争”的心态。他说,惟有抗争最有意义。

  确如所言,作为患者本身,无论是被何种方式感染的,往事不可再追;面对未来,以一种“既来之,则安之”的态度,积极寻求有效的治疗措施方为上策。小柯已被确诊艾滋病两年了,同时也治疗了两年。他说,随着CD4+(一种T淋巴免疫细胞,用来检验免疫功能的标志)的回升,两年前那些可怕的机会性感染已经变得越来越少,当初的恐惧和无奈,如今已开始慢慢淡去。“感染HIV是人生的一件憾事,同时也是人生的一个新起点。HIV的出现让我更懂得珍惜生命、把握生命,我现在总想要用别人50%的时间去完成100%的事情,这才是我们应有的生活方式和人生态度。”

  抑制HIV的用药均为口服药,而且每天都要定时定量服用。广州市第八人民医院蔡卫平主任提醒,在进行抗HIV的鸡尾酒疗法治疗之前,必须经过专业医务人员的全面检查,给出临床分期。如果免疫功能极度低下到一定程度(一般认为CD4+T淋巴细胞计数小于200/毫米3),或者虽然免疫功能尚可,但已经合并至少一种以上的并发症时,就要进行抗病毒治疗。他说,患者的依从性(遵医嘱的程度)好坏是影响疗效的最重要因素,患者必须按时按量地服药,并且长期坚持不懈,还要避免抗病毒药物与食物或其他药物的相互影响。治疗过程中要定期随访、定期检测。如果没有很好的依从性,HIV将很容易发生耐药,治疗就会失效,后果将不堪设想。另外,鸡尾酒疗法的药物组合也不能随意更改,更不能只用一两种药进行治疗。对于不具备用药指征的HIV感染者,可以每三个月进行一次免疫功能的复查,注意免疫功能受影响的情况,如果CD4+T淋巴细胞急剧下降,就要开始实行鸡尾酒疗法。

  据介绍,由于我国目前医疗资源有限,只有部分抗逆转录病毒药物可以购买或已完成药物注册。最近,我国政府针对抗病毒治疗费用高等实际情况,制定了“四免一关怀”政策,包括:对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者,实行免费抗病毒药物治疗;在艾滋病流行重点地区,实施免费自愿咨询和血液检测;对艾滋病患者的孤儿,实行免费上学;对孕妇实施免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗,减少母婴传播。

  蔡主任说,广东省艾滋病免费抗病毒治疗于2004年年底开始。原则上患者在户籍所在地进行免费治疗。如果当地还没有开始提供免费治疗服务,也可以到广州市的定点医院治疗。在广州市,市内及各区(县级市)疾病预防控制中心均提供艾滋病检测服务,广州市第八人民医院、南方医院和暨南大学华侨医院、中山大学附属第三医院均可为艾滋病患者提供规范化“鸡尾酒疗法”服务。

  从生活上关心自己,关心爱你的人

  检查出艾滋病快一年了,还好,我算是比较幸运的,爱情没有离我而去。嘿嘿,真的不骗大家,我女朋友很漂亮的哦。她要跟我结婚了,我太幸福了!查出来时女朋友哭了三天三夜,眼泪一擦,很镇定地说要嫁给我,甚至一起过性生活她也拒绝保护(每每这样我都不同意)。经过这一年来她的鼓励,我深受感动,惟一觉得遗憾的是,就算结了婚也不可以陪她太久了,真的,我们很恩爱的。大家振作点啊!

  ——一位艾滋病男患者的心情随笔

  来自亲友的关爱往往是艾滋病病毒(HIV)感染者或患者的最大精神支柱,而精神上的相互关爱更需要落实到日常生活中的点点滴滴,例如精心调理饮食,保护爱侣免受感染等。

  加强营养,提高免疫功能

  卞华伟主治营养师指出,HIV感染者或患者应特别注意饮食调理。加强营养,应遵循几个基本原则:能量稍高,可按每公斤体重35~40千卡(即146~167千焦)的分量;蛋白质保持充足,供给量为每公斤体重1.2~1.5克;低脂肪,不超过总热量的30%;维生素和矿物质足够。

  一般而言,住院患者会有营养师根据具体情况进行营养配餐。例如,当患者出现近期体重下降10%或9千克以上,或严重腹泻治疗无效,或对口服膳食及鼻饲营养均不耐受,这时应补充胃肠外营养,即直接将人体需要的营养成分从静脉输入体内,让人体可以直接利用。

  更重要的是,患者和家属应了解一些营养知识,自我调理。当胃肠功能还正常时,饮食内容可根据平时的饮食习惯和喜好加以安排,不需作太多的限制,以尽量达到需要量为标准。如果因病情影响,食欲不佳,进食总量明显不足,可在原有的饮食基础上,补充高蛋白食物,或者补充要素膳食(可按任何要求配成水剂,食用方便)。

  如果出现厌食,应在食物选择上尽量满足患者的喜好,不要勉强。不喜肉类,可用蛋类、豆类来代替,经常变换烹调方法。亲友应多询问患者的感觉,因为他们容易出现味觉异常,苦甜不分,或者浓淡不分,不要主观地认为一般人的口味一定适合患者。另外,腹泻是患者最常见且痛苦的症状,往往伴有吸收不良。对轻型腹泻患者,可增加可溶性膳食纤维,即增加富于果胶的食物,如苹果泥、胡萝卜泥等,使大便成形。大便成形有吸附细菌和毒素的作用。腹泻较严重时要限制脂肪的摄入,减少乳糖摄入,可用酸奶代替牛奶;避免进食易引起胀气和痉挛性腹痛的食物,如豆类、菜花、萝卜、西芹和香菜等。

  安全套,保护爱侣

  HIV感染者或患者如果需要过性生活,应尊重对方,最好告知实情,并采取安全措施保证对方不被感染。北京解放军304医院皮肤性病科主任邹先彪副教授说,正确使用质量合格的安全套,对预防HIV病毒的传播非常有效,国内外的许多研究资料显示,安全套对艾滋病的预防可达到85%以上,而且也可减少传播其他性病的概率。

  部分男性对安全套排斥的原因,是戴上之后有不舒服的感觉,这种感觉往往与其所戴的安全套是否“合身”有很大关系。男性生殖器的大小和长短与身高和体重一样,因人而异,故安全套也有大、中、小号之分,使用者应根据自己的阴茎大小来选用合适的型号。一般来说,选用中号的较多。

  安全套是一次性产品,每次过性生活时都应使用新的、未过期及无破损的安全套。使用前小心地打开外包装,避免锐器或长指甲戳破安全套。使用时应握住避孕套的顶端,在双方身体接触之前,将卷起的安全套套在勃起的阴茎上。

  这些体贴入微的生活关爱将会化作春风细雨,滋润着被关爱者的心田。如果您或您的至亲感染了HIV,请别忘记:在配合医生进行正规治疗的同时,积极加强营养,保持乐观的心态,爱护您自己,保护您的爱侣